1 февраля 2023 года в малом зале Государственное Собрание — Курултай РБ состоялась встреча родителей детей с сахарным диабетом 1 тип с депутатом Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации Риммой Амировной Утяшевой по вопросам льготного обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, с участием:
- председателя Государственного Собрания — Курултая Республики Башкортостан — Толкачева Константина Борисовича;
- министра здравоохранения Республики Башкортостан — Рахматуллина Айрата Разифовича;
- заместителя Премьер-министра Правительства Республики Башкортостан – министр финансов Республики Башкортостан — Игтисамовой Лиры Закуановны;
- председателя ученого совета – ректора БГМУ — Павлова Валентина Николаевича ;
- руководителя территориального органа росздравнадзора по Республики Башкортостан Гашимовой Динары Тимербаевны;
- главного врача ГБУЗ РДКБ Республики Башкортостан Ахметшина Рустэма Закиевича .
Руководитель АНО «Диамапы» Гузель Щанина доложила о проблемах в части оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом и пути их решения.
Были рассмотрены следующие вопросы льготного обеспечения пациентов с сахарным диабетом
- лекарственными препаратами:
- инсулином и глюкагоном;
- медицинскими изделиями:
- спиртом,
- непрерывным мониторингом гликемии ,
- тест-полосками,
- ланцетами,
- тест -полосками на кетоны,
- иглами,
- шприц-ручками (в том числе с шагом 0,5),
- инъекционными портами.
Мы рассмотрели вопросы установки инсулиновых помп по ВМП/ОМС, обеспечение детей инфузионными наборами к инсулиновым помпам, закупки неоригинальных расходных материалов к помпам.
Отметили низкий уровень доступности медицинской помощи по профилю эндокринология в связи с острой нехваткой врачей эндокринологов и большой их удалённости; внедрение телеконсультаций, проведение Школ пациентов с диабетом по всей республике.
Отметили недостаточную квалификацию врачей эндокринологов в части навыков подбора доз инсулина и установки инсулиновых помп.
Рассмотрели расширение полномочий Центра детской эндокринологии, обсудили качество питания в РДКБ, совместной госпитализации ребёнка и его родителя, полного функционирования специализированной группы для детей с сахарным диабетом в детском саду.
Обозначили проблему записи к врачам узким специалистам и доступ к электронной медицинской карте ребёнка в РБ, проблему отсутствия профильных санаториев для детей с диабетом в РБ.
А также подняли один из актуальных вопросов — это отказ в установлении группы инвалидности с диагнозом сахарный диабет первого типа в 18 лет и старше.
Подводя итоги, Римма Амировна попросила должностных лиц министерства здравоохранения разобраться с проблемами и принять необходимые меры по недопущению нарушения права детей с сахарным диабетом на льготное обеспечение лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.
АНО «Диамапы» выражает глубокую признательность и огромную благодарность Римме Амировне за организацию встречи. Надеемся на дальнейшее сотрудничество.
