14 ноября 2024 года руководство ФГБУ Федерального бюро медико-социальной экспертизы Минтруда и соцзащиты РФ приняли у себя на приеме волонтера АНО «Диамапы» Ляйсан Нурмухаметова совместно с представителем ВОРДИ Федерального куратора направления «Здравоохранения» Диаресурс МГАРДИ Юлей Панковой ( г.Москва).
В Республике Башкортостан дети с заболеванием сахарный диабет 1 типа сталкиваются с рядом проблем при переосвидетельствовании при достижении 18 лет. Одной из главных проблем, относящиеся к компетенции бюро МСЭ, является установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом. Так же был поднят вопрос о многочисленных отказах в установлении группы инвалидности при переосвидетельствовании в 18 лет именно в Республике Башкортостан. При имеющихся критериях и неприменении комплексного подхода, рекомендуемого Федеральным бюро МСЭ, многие пациенты 18+ остаются без группы инвалидности.
Волонтером организации были переданы
351 заявление
в рамках одного коллективного обращения от родителей Республики Башкортостан, чьи дети болеют Сахарным диабетом 1 типа, с просьбой:
— о внесении изменений в Постановление Правительства РФ от 05.04.2022 N 588 «О признании лица инвалидом» установив, что при проведении МСЭ по достижении возраста 18 лет граждан с инсулинозависимым сахарным диабетом, которым ранее была установлена категория ребенок-инвалид необходимо устанавливать группу инвалидности без указания срока переосвидетельствования не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид»);
— о внесении изменений в Приказ Минтруда РФ от 27 августа 2019 г. N 585н, выделив клинико-функциональные характеристики стойких нарушений функций организма человека в отдельный раздел для сахарного диабета 1 типа (код МКБ – Е 10), содержащий следующие критерии с количественной оценкой 40-60%:
• сахарный диабет с частыми бессимптомными гипогликемическими состояниями (3 и более раз в течение 72-часового постоянного подкожного мониторирования глюкозы) в сочетании с КАН 4 баллов и сахарный диабет с тяжелыми гипогликемическими состояниями (симптомными) частыми (1 — 2 раза в месяц), сопровождающиеся интеллектуально-мнестическими нарушениями умеренной степени выраженности;
• проведение медико-социальной экспертизы по достижении возраста 18 лет граждан с инсулинозависимым сахарным диабетом, которым ранее была установлена категория ребенок-инвалид.
20 заявлений
были переданы от пациентов старше 18 лет, которые столкнулись с отказом в проведении
МСЭ, получили отказы в установлении группы инвалидности, либо группа инвалидности была установлена всего на 1 год.
Руководством и специалистами ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России были даны разъяснения:
— Медицинская организация несет гражданско-правовую ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на МСЭ, в соответствии с законодательством РФ;
— В случае отказа медицинской организации в направлении гражданина на МСЭ ему выдается заключение врачебной комиссии соответствующей медицинской организации, и гражданин (его законный или уполномоченный представитель) вправе подать жалобу на такое решение медицинской организации в орган, осуществляющий в отношении указанной медицинской организации функции учредителя, в территориальный орган Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, если медицинская организация относится к государственной, муниципальной и частной системам здравоохранения на территории субъекта РФ и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, если медицинская организация относится к системе здравоохранения федерального уровня;
— заключение врачебной комиссии о направлении гражданина на МСЭ не может содержать процент нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Это относится к компетенции МСЭ;
— медицинская организация не вправе отказать в направлении на МСЭ, если у пациента имеется установленная группа инвалидности со сроком переосвидетельствования;
— все установленные клинические и реабилитационные прогнозы должны быть подкреплены медицинскими обследованиями, результатами лабораторных и функциональных исследований, отражены врачами в виде актуальных жалоб, анамнеза, результатами общего осмотра, диагноза, группы физкультуры, лечение и рекомендации. В случае недостаточности данных экспертный состав вправе установить другие клинические и реабилитационные прогнозы;
— в случае обжалования пациентом решений первичных бюро и решений главных бюро региона в Федеральное Бюро МСЭ, экспертные составы вправе направить пациента на дообследование в клинику ФБМСЭ.
В ходе встречи было принято решение о направлении руководством Федерального бюро МСЭ в Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации информации о подаче
обращений в адрес бюро МСЭ о необходимости пересмотра клинико-функциональных характеристик стойких нарушений функций организма человека в отдельный раздел для сахарного диабета 1 типа, содержащий критерии с частыми бессимптомными гипогликемическими состояниями, а также о направлении таких обращений всех заинтересованных лиц в адрес Министерства труда и социальной защиты населения РФ.
На 20 заявлений, требующих индивидуального рассмотрения, адресаты получат ответ лично.
Также, представителем ВОРДИ Юлией Панковой была озвучена проблема переосвидетельствования за 2 месяца до окончания срока инвалидности, где многие пациенты, направленные медицинскими учреждениями МСЭ, получали ответ, что комиссия проведет освидетельствование лишь в день исполнения 18-летия либо же на следующий день. Юлия Панкова донесла важность соблюдения данного права и недопущение экспертными составами бюро МСЭ такой практики.
В ходе диалога постарались донести до руководства и специалистов ФБ МСЭ о том, что само заболевание не зависимо от степени тяжести осложнений имеет ограничения жизнедеятельности, что любой человек с заболеванием сахарный диабет 1 типа нуждается в социальной защите, которая осуществима с присвоением статуса инвалидности. Без инсулина жизнедеятельность гражданина не то что ограничивается, а она просто невозможна. Человек умрет без специализированных и постоянных медицинских процедур, медизделий и лекарств. Данное условие не подразумевает компенсированную жизнедеятельность за счет жизненной необходимости лекарственных средств.
Мы надеемся, что под контролем Федерального бюро МСЭ ситуация с установлением группы инвалидности при сахарном диабете 1 типа при достижении 18 лет исправится не только в нашем регионе ( ФКУ ГБ МСЭ по Республике Башкортостан ), но и на всей территории РФ, будут исключены нарушения, будет максимально применяться комплексный подход к освидетельствованию граждан с СД 1 типа.
Мы просим обратить внимание всех бюро МСЭ на тот факт, что необходимо учитывать длительность заболевания у тех, кому в 18 лет сняли группу, и когда пациент идет снова на МСЭ.
Выражаем Благодарность представителю ВОРДИ Федерального куратора направления «Здравоохранения» Юлии Панковой за содействие, за знания, которые передаются пациентам при подготовке к освидетельствованию.
Благодарим руководство и специалистов Федерального бюро МСЭ за организацию приема, за открытый диалог и сотрудничество. Надеемся быть услышанными!
Первые результаты приема не заставили себя долго ждать. На следующий день после приема в ФБ МСЭ уже стало известно, что одной из взрослых пациенток с диагнозом СД 1 тип из Республики Башкортостан, с большим стажем заболевания, которой 2 года подряд устанавливали группу инвалидности на 1 год, пересмотрели решение и установили группу инвалидности бессрочно!
25.11.2024 в Государственная Дума планируется проведение круглого стола на тему: «Проблемы законодательного регулирования проведения медико-социальной экспертизы у лиц, страдающих сахарным диабетом 1 типа, при достижении ими возраста 18 лет». В рамках мероприятия рассмотрят существующую в РФ практику снятия группы инвалидности у указанной категории пациентов при достижении ими совершеннолетия. АНО «Диамапы» планирует принять непосредственное участие в данном мероприятии в формате онлайн.